“Labi, ka ir vairāk šādu vietu”: kā Maskavā darbojas bērnu hospise “Māja ar bāku”

Lipoma

Bijušās skolas ēka Dolgorukovskaya ielā nekavējoties piesaista uzmanību: acis vispirms pieķeras lielajai baltajai bākai ar sarkanu jumtu pagalmā. Šis ir rotaļu laukums. Kamēr tajā nav neviena: uz ilgstošu uzturēšanos slimnīcā, bērni sāks ierasties ne agrāk kā pavasarī, kad slimnīca saņems medicīnisko atļauju. Līdz šim laikam divas vai trīs reizes mēnesī tur notiek hospitāļu palātu brīvdienas..

Šodien šeit tiek organizēta tā saucamā vienas dienas nometne - šī ir svētku sērija bērniem, viņu brāļiem un māsām, kā arī vecākiem. Katru reizi pasākums tiek veltīts vienai valstij: tagad tā ir Vācija. Jaunajiem "ceļotājiem" tiek piešķirta "pase", kur viņi ieliek "vīzas zīmogu" un pielīmē uzlīmi ar valsts karogu. Krāsa atbalsta bavāriešu stila vakariņas - izņemot to, ka tipiska Oktoberfest dzēriena vietā bērni gatavo augļu kokteili. Citas izklaides ir starptautiskas: scrapbooking, origami meistarklase, šahs, piparkūku krāsošana un saldējuma šova programma.

Ļoti gaiši un plaši numuri, gaumīgi iekārtots interjers jūras stilā - nav nekā kopīga ar idejām par ārstniecības iestādi. Uz durvīm ir norādes: “Galley”, “Galyun”, un oficiālo slimnīcu istabu vietā - “kajītes” ar numuriem. Tikai tajās nav sīkas lūkas, bet milzīgi logi uz grīdas - ar nomierinošu skatu uz purpura-zelta dārzu. Gan bērni, gan viņu mammas un tēti ir mierīgi un jautri.

Daļa nodarbību notiek dažādās kajītēs: kamēr hospitāļu palātas kopā ar brīvprātīgajiem vai nu spēlē autobusu, vai griežas apkārt zvaigžņotajam kupolam, it kā bēgot no lietus, viņu brāļi un māsas veido pastkartes. Bet lugai “Trīs lāči un Juhah” visi sanāk kopā un smejas kopā īpaši smieklīgās vietās.

  • © Semjons Khorunžiijs

“Mēs cenšamies piedalīties visās aktivitātēs - gan mājās kopā ar bāku, gan citās viesmīlībās,” saka Jekaterina Ikonskaja, trīs gadus vecās Sašas māte. - Piemēram, VDNH notika lielas brīvdienas. Bet nokļūt tur no otra Maskavas gala ir garš un neērti. Ir labi, ka ir arvien vairāk vietu, kur nākt kopā ar bērnu. ”.

Kamēr bērni sirsnīgi priecājas par Juha un lāču grimasēm, vecāki citā telpā klausās psihologu.

“Ir ļoti svarīgi, lai mums būtu darīšana ne tikai ar bērniem, bet arī ar pieaugušajiem. Diskusiju tēmas tiek atlasītas pēc aptaujas metodes: kas būtu interesanti pašām mātēm un tēviem, ”stāsta Vladimirs Luččinovs, mājas ar bāku nemedicīniskās aprūpes direktors. - Piemēram, pie mums ļoti populāri bija tēmas, kas saistītas ar galu galā slimu bērnu. Šoreiz viņi diskutē par mīlestības valodām: jūs varat parādīt savu pieķeršanos ar vārdu, aktu, personīgo laiku vai pieskārienu ”.

Vecāki šajās nodarbībās ne tikai iemācās kaut ko jaunu: viņi saņem gandrīz divu stundu ilgu atelpu un ir pārliecināti, ka bērni ir kvalificētā uzraudzībā. Kad hospise darbojas pilnībā, šī atelpa palielināsies līdz divām nedēļām..

“Viens no svarīgiem slimnīcas uzdevumiem ir sociāla atelpa ģimenei. Rūpes par pat vismīļāko bērnu pasaulē 24 stundas diennaktī septiņas dienas nedēļā ir ļoti grūti, un mūsu vecākiem šāda dzīve ilgst gadu desmitiem. Slimnīcā viņi varēs atstāt bērnu uz divām nedēļām kopā ar komandu, kas viņu jau labi pazīst, un nodarboties ar biznesu - varbūt aiziet kaut kur vai vienkārši atpūsties, ”saka Sofija Harkova, nama ar Lighthouse labdarības fonda nama PR direktore..

Slimnīca nodarbojas ar palīdzības sniegšanu bērnam un viņa vecākiem palātas dzīves beigās. “Lielākā daļa ģimeņu dod priekšroku tam, lai bērni mirtu mājās. "Māja ar bāku" pavada miršanas procesu mājās. Bet ir ģimenes, kuras vēlas, lai bērns mirst slimnīcā. Šajā gadījumā viņi varēs doties uz hospisi pilnā spēkā - piemēram, ar brāļiem, māsām, tēti, mammu, vecmāmiņu un krustmāti, ”stāsta Sofija Harkova.

Pēc viņas teiktā, bērniem ar neārstējamām slimībām nepieciešama kvalificēta aprūpe. Un slimnīcā, kur ir viena medmāsa desmitiem pacientu, reti ir iespējams iemācīt vecākiem visu nepieciešamo.

“Šajā situācijā vecāki varēs doties uz slimnīcu, lai iemācītos rūpēties par savu bērnu un lietot medicīniskās ierīces. Jūs varat arī izvēlēties medicīnisko uzturu vai, piemēram, krampju terapiju, ”turpina PR direktors..

  • © Semjons Khorunžiijs

14 gadus vecā Vika, Žannas Dubievas meita, ir cerebrālā trieka, centrālās nervu sistēmas bojājumi, epilepsija un vairākas citas vienlaicīgas slimības. Abi cenšas apmeklēt dažādus fonda pasākumus, bet meitene nespēj būt aktīva ilgāk par trim stundām. Žana un Vika dzīvo kopā, periodiski viņiem palīdz Žannas vecākais dēls, bet katru reizi viņam ir jāierodas no Maskavas apgabala.

“Māja ar bāku” sedz daļu no auklītes izmaksām, kas nāk uz neilgu laiku, bet vairākas reizes nedēļā. Dažreiz šos apmeklējumus var apkopot, un tad aukle septiņās līdz desmit dienās dzīvo dzīvoklī ar Viku, un meitenes māte var kaut kur aizbraukt.

“Tomēr joprojām nav pietiekami daudz atpūtas. Es būtu aizbraucis uz divām nedēļām, ja es nebūtu palicis bez papildu palīdzības, jo robeža ir sasniegta. Jūs ietaupāt uz visu, tas nav ilgs atvaļinājums, ”saka Žanna Dubieva.

Kopumā Maskavā paliatīvā aprūpe nepieciešama apmēram četriem tūkstošiem bērnu gadā. Viņiem strādā piecpadsmit stacionāru nodaļas, izņemot “Mājas ar bāku”. Lielākā daļa slimnīcu pastāv valsts klīnikās, viena strādā Maskavas metropolīta Svētā Aleksija nevalstiskajā Centrālajā klīniskajā slimnīcā (Krievijas Pareizticīgo baznīcā). Šogad iestāde saņēma grantu paliatīvās aprūpes jomā. Turklāt pilsētā ir trīs apmeklējošie patronāžas dienesti, tostarp izrakstīšana pacienta gultasvietā, anestēzija ar spēcīgām zālēm mājās, ģērbšanās vai individuālu amatu organizēšana dzīvokļos.

Vairāk nekā 400 pacientu gadā: stacionārā palātā bērnu namā parādās bāka

Galvaspilsētā ir atvērta stacionārā bērnu hospitāļa nodaļa “Māja ar bāku”. Plānots, ka šeit profesionālu palīdzību varēs saņemt vairāk nekā 400 pacientu gadā. Sergejs Sobjaņins pārbaudīja palātu, baseinu un spēļu istabu.

“Es gribēju pateikt paldies visiem, kas uzsāka bērnu hospitāles slimnīcas izveidi. Šis nav kaut kāds vietējs, bet ļoti apjomīgs projekts, kas tiek īstenots vairākus gadus. Pilsēta palīdzēja, cik vien varēja: nodeva ēku, piešķīra dotācijas, veica labiekārtošanas darbus utt. Un tā tālāk. Bet bija periods, kad es neticēju, ka tas notiks, bet par laimi tas notika, ”sacīja Maskavas mērs.

Bērnu slimnīcas māja ar bāku ir privāta labdarības organizācija, kas palīdz galu galā slimiem bērniem un jauniešiem līdz 25 gadu vecumam. Slimnīcas galvenais mērķis ir radīt apstākļus, lai pacienti iespēju robežās varētu dzīvot normālu dzīvi. Speciālisti nodarbojas ar medicīnisko, sociālo, psiholoģisko un garīgo atbalstu pacientu ģimenēm.

“Jūs skatāties projektu, kas ir labdarības fonda, pilsētas un biznesa sadarbības rezultāts. Šīs ir trīs sastāvdaļas. Un, protams, jūs varat pārliecināties, ka pilsēta var mainīties kopā ar visiem. Tas ir tā, it kā visi apvienotos, ”sacīja Ingeborga Dapkunaite, aktrise, Maskavas labdarības viesmīlības fonda“ Vera ”valdes priekšsēdētāja līdzpriekšsēdētāja..

Galīgi slimi bērni nodrošina paliatīvo aprūpi, nodrošina medicīnisko aprūpi. Viņi viņiem organizē brīvdienas, organizē braucienus uz piepilsētas nometnēm. “Māja ar bāku” piepilda bērnu sapņus, dod atelpu vecākiem, atbalsta viņus pēc bērna zaudēšanas.

Lēmums izveidot bērnu hospitāļa stacionāro nodaļu tika pieņemts 2013. gadā. Pilsēta šai iestādei ziedoja bijušās skolas ēku vairāk nekā trīs tūkstošu kvadrātmetru platībā. Tā rekonstrukcija un remonts beidzās šā gada oktobrī. Darbs tika veikts uz privāto ieguldījumu un ziedojumu rēķina. Medicīnas aprīkojums tika iegādāts par subsīdiju no Maskavas budžeta 48,5 miljonu rubļu apjomā un līdzekļus no labdarības fondiem. Teritorija tika labiekārtota..

“Mēs domājām: kā izskaidrot, kāpēc nepieciešama bērnu hospise? Lai vecāki atcerētos savus bērnus laimīgus. Bez mums viņi dzīvo izolēti, ”sacīja Maskavas daudznozaru paliatīvās aprūpes centra direktore Anna (Nyuta) Federmesere..

Kā izrādījās slimnīca

Ēkas pirmajā un otrajā stāvā pacientiem un viņu vecākiem tika izveidotas 15 vienvietīgas istabas. Šeit kopā ar bērnu vai pusaudzi var būt viņa ģimene un draugi, mājdzīvnieki un iecienītās rotaļlietas. Trešajā un ceturtajā stāvā atrodas fizikālās terapijas, līdzekļu vākšanas nodaļas (tās nodarbojas ar līdzekļu un citu līdzekļu vākšanu sabiedriski nozīmīgu uzdevumu veikšanai), klātienes dienesta birojs, kur darbojas koordinatori, grāmatvedība un labdarības veikals..

“Mums ir paveicies, ka šī ir bijušā skolas ēka. Koridori šeit ir ļoti plaši, tas ir brīnišķīgi, jo bērni brauc ar ratiņkrēsliem pa šiem plašajiem koridoriem, ”sacīja Anna (Nyuta) Federmesere.

Baseins ir aprīkots tā, lai tajā varētu peldēties pat bērni ar mehāniskām ventilācijas ierīcēm. Siltajā sezonā pacientiem ir atļauts kāpt uz ēkas jumta - tur ir atpūtas zona. Apkārtnē ir dārzs ar spēļu pilsētu bākas formā.

Slimnīcā strādā 164 cilvēki, tai skaitā 25 ārsti. Personāls sniegs paliatīvo atbalstu, kā arī cita veida palīdzību, piemēram:

- apmācība - vecākiem tiks pastāstīts, kā rūpēties par galu galā slimu bērnu un lietot medicīniskās ierīces;

- ārstēšanas izvēle - bērns vairākas nedēļas tiks ievietots slimnīcā, un viņš izvēlēsies viņam piemērotu medicīnisko uzturu un terapiju. Pacients visu diennakti atradīsies speciālistu uzraudzībā;

- sociālās atelpas iespēju nodrošināšana - aprūpe ar galu galā slimu bērnu prasa daudz enerģijas no vecākiem un radiniekiem. Slimnīca bērnus pieņems vidēji divas nedēļas gadā, lai radinieki un draugi varētu atpūsties, veikt nepieciešamās lietas. Šajā laikā mazajiem pacientiem tiek organizētas nodarbības, pastaigas un citas izklaides;

- palīdzība dzīves beigās - ir ģimenes, kuras vēlas, lai bērns pēdējās dienas pavada slimnīcā. Šajā gadījumā visa ģimene var būt kopā ar pacientu visu diennakti..

“Šeit viss ir mājās, nav par ko uztraukties, un bērni šeit nav pacienti, bet bērni, jo hospise viņiem atdod bērnību,” Anna (Nyuta) Federmesere ir pārliecināta.

Kā hospice palīdz bērniem

Viesnīcā “Māja ar bāku” strādā 320 eksperti, un tai palīdz vairāk nekā 300 brīvprātīgo. Viņi galvenokārt sniedz palīdzību mājās. Lauka dienests ar to nodarbojas. Ārsti, medmāsas, psihologi, spēļu terapeiti, auklītes, sociālie darbinieki un koordinatori katru gadu veic apmēram 27 tūkstošus mājas apmeklējumu, kas slimo ar galu galā slimiem bērniem. Visas ģimenes saņem palīdzību bez maksas..

Dažiem bērniem speciālisti mājās aprīko praktiski reanimācijas nodaļu. Vecāki iziet īpašu apmācību, lai varētu izmantot aprīkojumu. Ja kaut kas noiet greizi, varat piezvanīt uz diennakts uzticības tālruni - viņi palīdzēs un izskaidros nesaprotamus mirkļus.

2019. gadā klātienes bākas izvešanas pakalpojumu finansē, izmantojot budžeta dotāciju 73,2 miljonu rubļu apjomā, kā arī privātus ziedojumus.

Kā galvaspilsētā attīstās paliatīvā aprūpe

Katru gadu galvaspilsētā paliatīvā aprūpe nepieciešama 50–80 tūkstošiem cilvēku, no kuriem aptuveni trīs tūkstoši ir bērni. Stacionārā šī palīdzība tiek sniegta, pamatojoties uz 14 institūcijām, kurās ir izvietoti 1120 paliatīvās gultas - 1043 pieaugušie un 77 bērni. Šogad Maskavas metropolīta Svētā Aleksija nevalstiskā Centrālā klīniskā slimnīca šādām darbībām saņēma īpašu dotāciju..

“Pilsētā ir izveidota milzīga paliatīvās aprūpes sistēma, kas sniedz palīdzību desmitiem tūkstošu maskaviešu sarežģītās situācijās. Bet paliatīvā aprūpe parasti ir ļoti īpaša. Ir ļoti grūti tajā iesaistīties bez dvēseles, bez aicinājuma, ”sacīja Sergejs Sobjaņins.

Maskavas mērs piebilda, ka arvien vairāk cilvēku ir iesaistīti šajā ļoti svarīgajā un nepieciešamajā darbībā..

Šā gada pirmajos sešos mēnešos paliatīvo aprūpi slimnīcās saņēma 6566 pieauguši pacienti un 250 bērni. Aprūpei mājās ir izveidoti 12 patronāžas pakalpojumi uz lauka - desmit pieaugušajiem (no tiem deviņi Voronovo pilsētas slimnīcas paliatīvās medicīnas centrā) un divi bērniem (N.F. Filatova vārdā nosauktā bērnu pilsētas klīniskās slimnīcas Nr. 13 bāzē un Zinātniski praktiskajā centrā) specializēta medicīniskā aprūpe bērniem, kas nosaukti pēc V. F. Vojno-Jašenevska vārda).

Viņu funkcijās ietilpst:

- medicīniskās palīdzības sniegšana galu galā slimiem pacientiem ar grūti apstājamām smagām slimības izpausmēm;

- recepte pie gultas;

- anestēzija ar spēcīgām, ieskaitot narkotiskās un psihotropās zāles;

- medicīniskā aprīkojuma nodrošināšana lietošanai mājās;

- spiediena un audzēja samazinājuma kompleksu pārsēju veikšana;

- individuāla pasta organizēšana mājās ar sarežģītu nepārvietojama pacienta aprūpi un īpaši sarežģītu dzīves situāciju.

Izejas komandas strādā visu diennakti un septiņas dienas nedēļā. Kopš pagājušā gada ārsti varēja apmeklēt pacientus ar spēcīgiem pretsāpju līdzekļiem. Turklāt ārsti uz vietas mājās izraksta receptes narkotikām, kas satur psihotropās un narkotiskās zāles. Kopš šī gada sākuma paliatīvo aprūpi mājās ir saņēmuši vairāk nekā 27 tūkstoši pacientu. Nākotnē palielināsies lauka komandu skaits.

Paliatīvās aprūpes koordinācijas centrs darbojas arī visu diennakti. Tas palīdz atrisināt jautājumus par pacientu reģistrāciju, pārvadāšanu un hospitalizāciju. Lielu ieguldījumu paliatīvās aprūpes nodrošināšanā mājās deva bērnu hospise “Māja ar bāku”.

Zāles neārstējamiem pacientiem

Galvaspilsētā ir 79 aptiekas, kas izdod narkotiskās un psihotropās zāles ar receptēm, no kurām 27 ir tiesības ražot šādas zāles. Aptiekām ir pievienots Maskavas daudznozaru paliatīvās aprūpes centrs, tā filiāles (hospitāles), kā arī “Māja ar bāku”.

Pēc septembra datiem, narkotiskās un psihotropās zāles tiek nodrošinātas 8,8 tūkstošiem pacientu, kuri tiek ārstēti mājās. Turklāt Maskavas paliatīvās aprūpes centrs papildus federālajam sarakstam šādiem pacientiem nodrošina rehabilitācijas aprīkojumu un viņiem nepieciešamos materiālus. Saskaņā ar 23. septembri visi pieaugušie, kuriem tā nepieciešama, tiek nodrošināti ar neinvazīvām ventilācijas ierīcēm (151 cilvēks) un klepus aparātiem (77 cilvēki). Kopš gada sākuma 674 pieaugušajiem ir piešķirtas 674 ierīces mājas elpošanas uzturēšanai. 2018.-2019. Gadā šādu aprīkojumu saņēma 28 bērni.

Ārstiem un pacientiem ir publicētas anestēzijas terapijas brošūras. Speciālisti, kas sniedz paliatīvo aprūpi, pastāvīgi vada apmācības, seminārus, uzstājas medicīnas konferencēs un medicīnas forumos. Darbības koncentrējas uz svarīgiem jautājumiem, ieskaitot hronisku sāpju ārstēšanu..

Galvaspilsēta plāno turpināt attīstīt paliatīvās aprūpes sistēmu, iekļaujot:

- paplašināt paliatīvās aprūpes sniegšanu pieaugušajiem un bērniem saskaņā ar “hospice mājās” modeli, palielināt pacientu apmeklējumu skaitu, kā arī nodrošināt medicīniskos produktus, zāles un terapeitisko uzturu;

- palielināt paliatīvo gultu skaitu;

- attīstīt medicīnas personāla profesionālās apmācības sistēmas un palielināt speciālistu skaitu, kas sniedz paliatīvo aprūpi;

- attīstīt saites starp medicīniskajām, sociālajām un sociāli orientētajām bezpeļņas organizācijām. Tas palīdzēs nodrošināt visaptverošu un daudzveidīgu paliatīvo aprūpi ar medicīnisku un psihosociālu sastāvdaļu..

"Jums ir jāraud, jo mirst tieši jūsu bērns." Viena diena bērnu slimnīcā

Pirms diviem gadiem tika uzcelta Baltkrievijas bērnu hospise “Forest Glade” jaunā ēka. To uzcēla visa pasaule - naudu ziedoja visi: gan baltkrievi, gan ārzemnieki. Mēs runājām ar vecākiem, medmāsām, psihologiem un direktoriem par to, kā šodien darbojas slimnīca un Bērnu paliatīvās medicīniskās aprūpes centrs..

“Es esmu viens no tiem cilvēkiem, kuri palika šajā valstī un pielāgojās”

- Kad mēs uzbūvējām Paliatīvās aprūpes centru, daudzi domāja, ka tā būs jauna hospise. Tāpēc investori joprojām man rāda ar pirkstu, viņi saka, viņi izdarīja vienu un otru, viņi arī visu atdeva valstij, - saka Baltkrievijas bērnu hospisa direktore Anna Gorčakova.

Bērnu hospitāļu ēkas Lesnaya Polyana celtniecība Eksperimentālajā ciematā tika pabeigta 2016. gada jūnijā. Juridiski ēka pieder Baltkrievijas bērnu hospisei, tas ir, sabiedriskai organizācijai. Bet uz ēkas pamata atrodas valsts institūcija “Bērnu paliatīvās medicīniskās aprūpes republikāniskais klīniskais centrs”, kuras izveide tika paredzēta investīciju līgumā būvniecības sākumā.

- Es nevēlos attaisnot, bet jau no paša sākuma sapratu, kas notiek. Vecajā viesmīlības ēkā bija tikai trīs gultas, un ar to nebija pietiekami, tāpēc mēs nolēmām uzcelt jaunu lielu ēku ar visu nepieciešamo aprīkojumu.

Pēc 25 gadus ilga darba hospitālē es sapratu, cik svarīga bērniem ir rehabilitācija, kas nekur nav atrodama. Un man radās ideja, pamatojoties uz jauno ēku, izveidot rehabilitācijas centru. Bet šo jautājumu nevar atrisināt bez valsts, tāpēc bērnu paliatīvās aprūpes centrs ir valsts institūcija. Neviens no manis neko neņēma, es tikai gribēju Baltkrievijā izveidot stabilu bērnu paliatīvās aprūpes sistēmu.

Mūsu valsti var ilgstoši kritizēt, un man nepatīk mūsu valsts pārvaldes sistēma - tā ir ļoti vertikāla, bet mēs dzīvojam šajā sistēmā. Un man bija tikai divas iespējas: vai nu aizbraukt uz citu valsti, vai arī pielāgoties un strādāt. Es paliku un pielāgojos.

Mūsdienās hospise un centrs darbojas kā daļa no publiskās un privātās partnerības, kaut arī tai ir raksturīgas Baltkrievijas iezīmes. Ideālā pasaulē šādai partnerībai vajadzētu būt atšķirīgai: valsts dod naudu, un mēs strādājam.

Pašā sākumā Annai Georgievnai bija nedaudz atšķirīgi plāni par Lesnaya Polyana. Viņa redzēja Paliatīvās aprūpes centru kā sava veida augstāku sistēmu, kas ir iesaistīta rēķinu izstrādē, nosacījumos par paliatīvās aprūpes nodrošināšanu mājās un visu reģionu ārstu apmācībā. Lai ārsti saprastu, kas ir bērnu paliatīvs līdzeklis un kā tas atšķiras no pieaugušā.

- Izrādījās savādāk. Protams, centrs joprojām ir jauns un ambiciozs, tāpēc speciālistu ir maz, un viņi aizrāvās ar pakalpojumu sniegšanu, kaut arī viņiem bija jārisina tiesiskais regulējums, jābrauc uz reģioniem un jāapmāca speciālisti. Bet māsu pakalpojumiem vajadzētu sniegt pakalpojumus cilvēkiem, - saka Anna Georgievna.

Un sabiedriskās organizācijas, tādas kā mēs, bieži vien ir tuvāk cilvēkiem. Mēs tieši dzirdam pieprasījumus un varam tos viegli pārveidot.

Un tagad, man šķiet, ir izrādījies aizspriedums: centrs labi nodrošina paliatīvās aprūpes pakalpojumus, bet ārpus centra mazas izmaiņas. Tāpēc daudziem vecākiem ir viedoklis, ka centrā viss ir labi, un slimnīcās un klīnikās viss ir slikti un neviens neko nedara.

“Vissvarīgākais ir nemīlēt bērnu, bet cienīt viņu”

Slimnīca sniedz arī paliatīvo aprūpi, bet tikai mājās. Turklāt viņi strādā kopā: ja ģimenei ir vajadzīga palīdzība kustībā, tad var doties ārsts no centra un medmāsa no slimnīcas. Ārsts nodarbojas ar medicīniskiem jautājumiem - vitālo pazīmju mērīšanu, sāpju zāļu izvadīšanu un daudz ko citu. Medmāsas vienlaikus strādā ar visu ģimeni: gan ar bērniem, gan ar vecākiem.

“Paliatīvā principā ir daudz ikdienas darbu, ko var veikt tikai medmāsas,” saka Anna Georgievna. - Ārsti ir nepieciešami tikai kritiskos brīžos. Mūsu medmāsas ne tikai strādā prom un apkalpo vairāk nekā 70 ģimenes Minskā un 150 prom. Vecākiem medmāsas tālrunis ir pieejams 24 stundas 7 dienas nedēļā..

Oksana (47), slimnīcas galvas māsa

Medmāsas atvaļinājumu ģimenes labā veic pēc individuāla grafika: viņiem ir jāapmeklē kāds reizi mēnesī, bet vienu reizi nedēļā. Oksana uz ceļa strādāja viena pati, tagad ir trīs medmāsas.

- Es nonācu nespējnieku patversmē viltīgā veidā: mans vīrs ir militārpersona, viņu pārveda uz Minsku. Dēls avīzē atrada sludinājumu, ka hospitā ir nepieciešama medmāsa. Pirmās trīs dienas es strādāju katru stundu, bet ceturto es pārcēlos uz valsti.

Es esmu šeit 7 gadus: sākumā strādāju sociālajā pārtraukumā vecajā viesmīlības ēkā un pieskatīju bērnus, kurus vecāki atstāja mūsu atvaļinājumā, un tagad es esmu galvenā māsa uz ceļa.

Saziņa ar ģimeni netiek veidota uzreiz, jums ir jāpieņem un jāsaprot ne viena, ne divas sanāksmes. Īpaši grūti ir iekļūt ģimenē, kurā bērnam ir onkoloģija, jo ne visi to vēlas dalīties. Un tad jūs kļūstat par viņu ģimenes daļu un piedzīvojat to visu kopā: priekus, grūtības un nāvi.

Mēs ļaujam vecākiem zvanīt visu diennakti, jo var notikt jebkas. Un, ja nav iespējams aiziet, tad mēs pavada pa tālruni: mēs pastāstām, kā uzstādīt ierīci, kā rīkoties, ja bērnam nav pietiekami daudz gaisa.

Oksana nenoliedz, ka darbs ļoti ietekmēja viņas dzīvi, bet gan savādāk. Psihologi strādā ar medmāsām, bet ne vienmēr ir iespējams atstāt darbu tikai darbā.

- Es būšu godīgs: ir bērni, kuriem iekrīt dvēsele, - Oksana neslēpj asaras. - Gan vecāki, gan bērni - tik ļoti iekļūstiet kopā ar viņiem, ka nav viegli atlaist vaļā. Vecākiem onkoloģijā tas ir īpaši grūti: jūs redzējāt, kā jūsu bērns uzauga un ar viņu viss bija kārtībā, un tad viņš pēkšņi mirst. To ir grūti pieņemt. Vēl viena lieta ir bērni, kuri ir slimi no dzimšanas. Šajās ģimenēs vecāki tika sagatavoti gandrīz nekavējoties, viņi pieņēma situāciju tādu, kāda tā ir, jo viņiem nebija cita ceļa.

“Hospitā mūsu medmāsas redz sava darba rezultātu un saņem“ paldies ”, atbildot uz to, un šī ir viena no metodēm, lai novērstu izdegšanu,” saka Anna Georgievna. - Vissvarīgākais šajā darbā nav mīlēt bērnu, bet redzēt katrā cilvēkā un cienīt viņu.

Visas lisp un deminutīvās piedēkles liecina par nožēlu un nogalina labu attieksmi pret bērniem. Slimo bērnus nevajadzētu saudzēt, bet gan jāciena. Tā kā mūsu pasaule tika izveidota pieaugušajiem, un bērni tajā nav īpaši ērti. Mums jāpalīdz viņiem pielāgoties..

Spēja saskatīt inteliģenci psiholoģiskā, nevis sociālā nozīmē, spēja saskatīt bērna vajadzību, ģimenes vajadzība, spēja apspriest ģimeni, to nenosodot - tās ir paliatīvās prasmes, kuras piemīt mūsu māsām.

Nesen es satiku vienu mammu. Sarunas laikā ātri sapratu: mana māte bija nogurusi - viņa jau septīto mēnesi brauca uz slimnīcām, savukārt otrais trīs gadus vecais bērns sāka uzdot nopietnu jautājumu: “Mammu, kāpēc tu mani nemīli?”

Uz šī fona manai mātei bija domas pamest slimu bērnu. Tad mēs izstrādājām plānu: māte nodod bērnu uz centru sociālai atelpai un šo laiku velta sev, savai atveseļošanai un otrajam bērnam. Un tad tas izlemj, ko darīt tālāk.

Un šeit ir rezultāts: mamma atpūtās un mierīgi paņēma bērnu. Tagad mūsu viesmīlības dienests dodas uz viņas māju un palīdz uz vietas: sazinās, atnes dāvanas savam otrajam bērnam, palīdz psiholoģiski. Un māte zina, ka nepieciešamības gadījumā viņa atkal var ieturēt sociālo pauzi. Ir ļoti svarīgi patronizēt visu ģimeni.

Bet ne katrai ģimenei ir nepieciešama aizbildnība. Ja iekšā ir labas attiecības un bērns jūtas lieliski - neej. Nav nepieciešams atzīmēt rūtiņu. Ir jāsniedz informācija, un ģimene pati izlems, kad un kur vērsties pēc palīdzības, ja nepieciešams.

“Paliatīva mērķis ir dzīves kvalitāte un sāpju mazināšana, pat garīgas”

Centra direktore Ludmila Bomberova stāsta un parāda mums, kā darbojas republikāniskais bērnu paliatīvās aprūpes klīniskais centrs. Lokāli viņa sēž citā ēkas spārnā - burtiski 5 minūšu gājiena attālumā no Annas Georgievnas biroja.

Paliatīvās aprūpes centrs nodrošina sociālu atelpu - tas ir, kad vecāki slimo bērnu nogādā centra slimnīcā 28 dienas, kamēr viņi paši atpūšas; rehabilitējiet bērnus slimnīcā, sniedziet paliatīvo aprūpi un palīdzību dzīves beigās.

- Paliatīva galvenais mērķis ir dzīves kvalitāte un sāpju mazināšana, ne tikai fiziska, bet arī garīga. Galu galā šādas ģimenes nav sociāli pielāgotas, un tas arī rada sāpes. Tāpēc viens ārsts nespēj atrisināt šādu problēmu klīnikā vai slimnīcā, nepieciešama ir speciālistu komanda.

Un šodien mēs ierosinām izveidot līdzīgus paliatīvās aprūpes centrus, piemēram, mūsu, bet tikai reģionos. To ir grūti izdarīt, un pirmais iemesls ir tāds, ka nav nomenklatūras ārstu apmācībai ar šādu amatu. Mūsu centieni ir vērsti uz šī jautājuma risināšanu. Baltkrievijā ir tikai trīs reģioni, kur darbojas paliatīvie speciālisti: Grodņas, Minskas un Minskas apgabals.

Bet šeit rodas grūtības: piemēram, Minskas reģions ir liels, un, lai palīdzētu visiem, speciālistam jābūt mobilam. Jā, braucienus var plānot, un sistēma darbojas caur reģionālo veselības departamentu. Bet šoreiz: automašīnas, zāļu un citu pasūtīšana. Tāpēc rodas nākamais jautājums - automašīnas pirkšana.

Paliatīvās aprūpes centrs kopā ar slimnīcu veic apmācības ārstu un medicīnas darbinieku starpā. Ikviens speciālists var saņemt bezmaksas apmācību "Meža Glāzē".

- Mūsdienās mūsu pilna laika nodaļa galvenokārt ir vērsta uz paliatīvo matu noņemšanu. Un šeit jums jāsaprot, ka rehabilitācija ir zaudēto funkciju atjaunošana, bet habilitācija ir tā iegūšana, kas bērnam vēl nav bijusi.

Parasti mūsu bērni ir dzimuši smagā stāvoklī ar invaliditāti, tāpēc sākotnēji viņiem var nebūt iemaņu. Un mūsu fizioterapeiti, psihologi un defektologi mēģina viņiem ieaudzināt nepieciešamās prasmes. Nodarbības notiek ne tikai ar bērnu, bet arī ar vecāku.

“Psihologa istabā vajadzēja būt morgam”

Ludmila Aleksandrovna mūs ved pa centra koridoriem. Visas 9 slimnīcas palātas ir aizņemtas, un desmit jaunajās centra palātās ieiet. Režisors periodiski tiek izsaukts ar jautājumiem un lūgumiem. Kamēr Ludmila Aleksandrovna atbild uz nākamo zvanu, mēs iepazīstamies ar ģimeni, kas jau nedēļu atrodas centrā.

Tamāra (27) un meita Masha (7 gadi)

Mašai ir mikrocefālija - smadzeņu defekts, meitene nestaigā, nesēž, nerunā, viņai ir locītavu problēmas, un no 6 mēnešiem viņa cieš no krampjiem.

"Šī ir pirmā reize, kad mēs šeit nokļūstam nejauši." Viņi gulēja dažādās slimnīcās, un kāds mums teica, ka centrs ir atvērts. Ar mūsu slimību viņi ne vienmēr tiek veikti rehabilitācijai, jo arī Mašai bija epilepsijas lēkmes.

Šeit mēs ejam vannās, vingrošanas terapijā, viņi man saka, kā pareizi likt Mašu, kā pacelt un kustēties. Šodien tas sver 20 kg, bet tad man būs tikai grūtāk.

Mums ir darīšana arī ar psihologu: Maša neko neredz, viņa reaģē tikai uz gaismu, un līdz šim viņai ir grūti uztvert šo pasauli. Šādas aktivitātes palīdz viņai attīstīt dzirdes un taustes sajūtas, kaut arī viņa visu saprot emocijās: kad viņi spēlē ar viņu un kad runā..

Mēs ieradāmies rehabilitācijas centrā Volodarsky (Minskas pilsētas centrā bērnu ar neiropsihiskām slimībām medicīniskās rehabilitācijas centrā. - Red.), Bet tur mums tika piedāvāts tikai viens variants: ceļot katru dienu. Bet mums nav automašīnas, un es vienkārši nevaru ierasties kopā ar Mašu ar sabiedrisko transportu. Un no procedūrām ir tikai parafīns un viegla masāža - ar to Masha nepietiek.

Sevastopoles rehabilitācijas centram (Republikāņu rehabilitācijas centrs bērniem ar invaliditāti. - Red.) Mēs esam pārāk sarežģīti pacienti, viņi mums to teica. Mums vienkārši nebija variantu - šis centrs ir vienīgais, kurš piekrita mūs pieņemt.

Šodien Bērnu paliatīvās aprūpes centra personālā strādā pediatrs, neirologs, reanimācijas anesteziologs, endokrinologs un medmāsas. Plus psihologi, fizioterapeiti un logopēdi. Bet galveno lomu spēlē medmāsas, jo viss ikdienas darbs ir uz viņu pleciem.

Ludmila Aleksandrovna atbild uz nākamo zvanu, un mēs koridorā tiekamies ar citu medmāsu. Viņa piekrīt sarunāties ar mums..

Irina (49), bērnu paliatīvās aprūpes centra māsa

Irina kādreiz strādāja par medmāsu slimnīcā, pēc "Meža glade" celtniecības un centra atklāšanas viņa pārcēlās uz darbu slimnīcā.

- Mans galvenais uzdevums ir atvieglot bērnu stāvokli, palīdzēt iemaņas gan bērniem, gan vecākiem. Valstis ir līdzīgas, taču katrai vajadzīga sava pieeja. Tāpēc mēs mācāmies viens no otra, pieņemam pieredzi.

Mūsu darbā ir svarīgas atšķirīgas iezīmes: piemēram, dažiem bērniem nepatīk, kad viņi pamāj ar galvu, tad mēs mēģinām kaut kā savādāk - piemēram, mēs turam rokas. Tas viss ir ļoti svarīgi. Bērni ir kā grāmatas: reiz lasījuši - un jūs vairs neaizmirsīsit.

“Jums ir jāraud - tas ir dabiski, jo jūsu bērns mirst”

Mēs atkal atgriežamies Annas Gorčakovas birojā. Apmācot psiholoģi, viņa ar pārliecību saka, ka darbinieku vidū izdegšana nenotiek: “Mēs visi nedaudz izdedzam, bet mēs noteikti neizdegjam”.

- Runājot par psiholoģisko palīdzību, man ir grūtāk strādāt nevis paliatīvā, bet gan onkoloģiskā jomā. Tur jūs mēģināt likt bērnam "izlēkt", ticēt sev. Bet, ja tas nenotiek un pēc recidīva notiek recidīvs, un jūs kā klīniskais psihologs saprotat: tas ir viss... Tur tas ir grūti. Tur jūs redzat beigas, kad māte joprojām gaida no jums vārdus “jā, jūs tiksiet izārstēts”. Bet to nevar pateikt, jo tas ir meli.

Paliatīvā tas ir savādāk: viss ir skaidrs uzreiz - neviens netiks izārstēts. Mēs varam garantēt tikai dzīves kvalitāti, un mēs cenšamies ievērot šos solījumus..

Psihologa kabinets paliatīvās aprūpes centrā atrodas telpā, kur sākotnēji tika plānots morgs. Anna Georgievna būvēja jaunu ēku pēc Rietumu standartiem: lai bērns pirms bērēm netiktu aizvests uz morgu, bet tiktu atstāts pašā hospitāzes “varavīksnes telpā”..

Bērna ķermenim vajadzētu gulēt uz vietas, kur šobrīd atrodas dīvāns, un nākamajā telpā ir izeja uz ielu, lai ķermeni vēlāk varētu izņemt.

Patiesībā tas izrādījās savādāk: vecāki nekavējoties atņem mirušos bērnus, un, lai telpa neiztukšotos, viņi no tā izveidoja telpu psiholoģiskam atvieglojumam. Bet šeit viņi neaizmirst par mirušajiem bērniem - viņu vārdi vienmēr karājas pie sienas tieši šajā telpā.

Olga (42), slimnīcas un paliatīvās aprūpes centra psiholoģe

Olga slimnīcā strādā vairāk nekā 3 gadus. Viņa agrāk konsultēja krīzes ģimenes sociālajā un izglītības centrā..

- Man bija daudz jāmācās, un es joprojām mācos, jo katrs gadījums ir jauns stāsts. Pašā sākumā es iemācījos redzēt situāciju no malas, kad jautājums par nāvi ģimenē vairs nav stāvošs, tas tiek atrisināts - bērniem tiek noteikts dzīves termiņš. Tad viņa iemācījās komunicēt ar neverbāliem bērniem un bērniem grūtā stāvoklī..

Mans darbs šodien ir saistīts ne tikai ar bērnu, bet ar vecākiem un citiem šīs ģimenes bērniem: brāļiem un māsām.

Es parasti vecākiem palīdzu trīs situācijās: pirmā ir visakūtākā, kad viņi nonāk tikai paliatīvā stāvoklī. Otrais ir tas, kad ilgu laiku bērns bija stabils, bet notika krīze. Un trešais - kad runa ir par tuvojošos bērna nāvi.

Trešā gadījuma problēma ir šāda: parasti vecākiem no paša sākuma tiek teikts: “Jūsu bērns mirs”, bet viņš nemirs. Un šāda situācija, kā likums, atkārtojas katrā krīzē: viņi saka "nomira", bet viņš nemirst.

Tad vecākiem ir ilūzija: visi ir kļūdījušies, un bērns dzīvos tāpat kā visi pārējie. Bet, kad nāve iestājas, vecāki “likumīgi” saka: “Mēs neticam, jo ​​viņi jau mums to teica”.

Bet nāve ir slaloms, nevis grafiks, kas sliecas uz nulli. Jums jāprot runāt par nāvi, ko ārsti diemžēl nezina.

- Mums bija sarežģīta situācija, kad māte principā nepieņēma bērna nāvi. Viņa sacīja: "Nē, neko, bet mans bērns nemirs." Viņa pat nepieņēma psihologu un pat negribēja mūs redzēt, piebilst Olga. - Tāpēc, ka pēc viņas domām psiholoģe ir obligāta saruna par nāvi, un galu galā māte viņu nepieņem.

"Bet mēs joprojām mammu sagatavojām nāvei," turpina Anna Georgievna, "mēs tikko ieradāmies un sēdējām viņai blakus." Viņa negribēja mūs redzēt, bet mēs tomēr ieradāmies un sēdējām. Tas bija grūts, taču dažos gadījumos savādāk nevarētu būt. Un hospitāles darbinieku profesionalitāte šeit ir tāda, ka mēs nekrītim asarās un žēlumos, bet gan strādājam.

Jā, arī nožēla ir svarīga, bet ne tad, kad to dara visi citi: ārsti, radinieki un medmāsas. Galu galā tā ir tikai mātes bēda, un mums jāļauj viņai skumt. Nemieriniet, bet atļaujiet raudāt: "Jā, jūs varat raudāt, jums ir jārauda - tas ir dabiski, jo jūsu bērns mirst." Bet tajā pašā laikā mēs parādām, ka esam tuvumā un esam gatavi palīdzēt jebkurā brīdī.

Paliatīvās aprūpes centrā ir viss nepieciešamais: relaksējošas vannas, izglītojošas rotaļlietas un uzmanīgs personāls.

Arī darbs ar bērniem ir atšķirīgs, viss ir atkarīgs no bērniem. Bet mūsu mērķis ir uzlabot dzīves kvalitāti, gūt pozitīvas emocijas un sevis pieņemšanu. Un, ja bērni ir neverbāli, tad, ja iespējams, palīdziet viņiem iemācīties uztvert šo pasauli.

Piemērs ar Mašu: viņa neredz, nezina, kā reaģēt uz pieskārieniem, un pasauli uztver tikai caur savu māti. Un šeit mūsu uzdevums ir strādāt ar mammu, lai viņa pati ļautu būt atsevišķi no bērna.

Tā ir ļoti liela problēma, kad objektīvu apstākļu dēļ māte pierod pie domas, ka "bez manis mans bērns mirs". Un dzīvē tas izskatās šādi: māte nevar atstāt bērnu pat uz minūti, jo viņai šķiet, ka bez viņas bērns mirs. Šāda māšu dzīve ir ļoti darbietilpīga. Iedomājieties: ar šāda bērna piedzimšanu mātes patiešām var gulēt tikai 4 stundas dienā, un tad šīs 4 stundas ar pārtraukumiem.

Kad hospitā atvērās tikai sociālais pārtraukums, daudziem vecākiem nācās kavēties un pārliecināt - viņi negribēja bērnus atdot. Un tad, kad viņi saprata, ka pēc atelpas viņu bērns ir dzīvs un labi, viņi saprata, ka viņi var veltīt visas 28 dienas gadā.

Jūs varat saņemt palīdzību slimnīcā bez maksas, kā arī Paliatīvās aprūpes centrā, bet ne pilnībā. Piemēram, tiek samaksāta sociālā atelpa. Tāpēc nabadzīgām ģimenēm viesmīlība izmaksā sociālu atelpu. Viena šāda atelpas diena maksā apmēram 8,50 rubļus.

“Tāpat kā iepriekš, mēs tiecamies pēc viena: ģimenei jādzīvo, nevis jāsāk nebeidzami meklēt rehabilitāciju,” rezumē Anna Georgievna. - Un mēs stingri ievērojam Rietumu pieeju: jums ir nepieciešams rehabilitēties mājās, un tas ir vecāku darbs. Mēs varam tikai palīdzēt un atbalstīt.

Baltkrievijas bērnu slimnīcas palātas saņem palīdzību mājās. Tomēr dažreiz viņiem jādodas uz medicīniskām procedūrām, jaunattīstības, apmācību un atpūtas aktivitātēm. Bet bērni nav mobili, un ģimenēm ne vienmēr ir automašīna, un dažreiz jums ir jāatsaka ceļojums.

Tāpēc hospise uzsāka mobilo lietojumprogrammu “Auto-Volunteer”. Tagad ikviens var audzināt bērnu: lietojumprogrammā tiek parādīti visi vecāku pieteikumi. Jūs izvēlaties sev ērtu aplikāciju pēc laika, datuma, rajona un palīdzat bērnam nokļūt slimnīcā.

Tatjana Drubiča:
Pat hospitālē bērni uztraucas, kā sekot līdzi klasesbiedriem

Veselības departaments nesen ziņoja, ka ēka bērnu hospisei jau ir pārcelta uz pilsētu, tomēr, kā izrādījās, bijušā bērnunama telpas Čertanovskajas ielā, netālu no Maskavas apvedceļa, nav gatavas pacientu uzņemšanai. Un vakar Čulpans Khamatova, akcijas un fonda “Dzīve” līdzdibinātājs Valērijs Panjuškins, žurnālists un fonda “Dzīve” valdes loceklis, Veras slimnīcas aprūpes fonda prezidente Nyuta Federmesere, pirmās Maskavas slimnīcas galvenā ārste Diāna Nevzorova, rakstīja atklātu vēstule Maskavas mēram Sergejam Sobjaņinam, lūdzot atvēlēt zemi bērnu hospitāļa celtniecībai. Par to, kāpēc Maskavai nepieciešama bērnu hospise un kādām prasībām tai jāatbilst, stāsta Tatjana Drubiča, Vera hospisa fonda pilnvarotās padomes līdzpriekšsēdētāja

Dalīties ar šo:

C Kādā posmā notiek bērnu hospice celtniecība?

Tajā pašā laikā ir izdarīts daudz, un ļoti maz. Gatavs projekts. Ir redzējums par to, kādai jābūt bērnu hospisei un kā tai vajadzētu darboties. Ir salikta speciālistu komanda paliatīvās aprūpes jomā bērniem, kuri ir gatavi darbam bērnu hospitāžā. Ir atbalsts ārstiem, pacientu vecākiem, filantropiem.

Kopā ar Čulpanu Khamatovu viņa raksta, ka ir kāds filantrops, kurš ir gatavs ziedot naudu. Kas trūkst?

Ir pat daži labvēļi, kuri vēlas būvniecību finansēt kopā. Trešajā transporta gredzenā nav pietiekami daudz zemes 1,5–2 hektāru platībā.

C Kāpēc trešā transporta iekšpusē?

Galvenais hospitāles darbs ir lauka dienestā, tai vajadzētu būt ērtākai piekļuvei visiem Maskavas apgabaliem. Mums ir svarīgs arī tuvākais tuvums pirmajai Maskavas hospisei Khamovniki, jo šī ir vienīgā iespējamā apmācības bāze.

Ar kuru lēmumu jūs gaida sākt celtniecību?

2. novembrī Veras fonds iesniedza vēstuli Maskavas valdībai par zemes piešķiršanu bērnu hospisei. Mēs gaidām un ceram gūt pozitīvu risinājumu..

Kāda ir atšķirība starp bērnu hospice un pieaugušo??

Daudziem. “Pieaugušo” speciālisti strādā pieaugušo hospitāļos: gerontologi, terapeiti, un viss, protams, ir paredzēts pieaugušajiem - no autiņbiksīšu un skābekļa masku lieluma līdz ievietošanas apstākļiem. Pieaugušie, īpaši gados vecāki cilvēki, ir labāki un ērtāki telpā ar citiem pacientiem. Bērnudārzā vajadzētu strādāt “bērnu” ārstiem. Bērnam nepieciešama tikai viena istaba, kurā viņš var atrasties blakus mātei. Mums ir nepieciešami bērnu piederumi, bērnu mēbeles, pat gultas piederumi ar Mickey Mouse, rotaļu istabas utt. Narkotiku ieviešana un deva pieaugušo un bērnu hospitāļos ir atšķirīga. Pieaugušam cilvēkam intramuskulāra injekcija nav problēma. Bērnam katra injekcija ir traģēdija. Tātad preparātiem jābūt salda sīrupa formā. Ir nepieciešams ievietot katetrus tām zālēm, kuras joprojām jāievada intravenozi. Bērniem nepieciešama daudz lielāka medicīniskā aprūpe, biežāk nepieciešama asins pārliešana, pārbaudes. Bet galvenais ir cilvēki, kuri ieradās strādāt pieaugušo hospitā. Nebija nejaušība, ka viņi bija šeit. Lielākā daļa Pirmās Maskavas slimnīcas darbinieku devās mācīties kā pieaugušie ārsti un medmāsas, jo viņi neredz, kā bērni cieš. Un tagad viņiem ir grūti: pirms nedēļas Pirmās Maskavas slimnīcas slimnīcā bija trīs bērni no 3 līdz 11 gadiem.

C Tīklā daudzi piedāvā savu palīdzību slimnīcas, sienas gleznojumu labošanā. Vai jūs sadarbojaties ar šādiem puišiem??

Mēs noteikti jums piezvanīsim, tiklīdz būs ko labot un ko krāsot. Nesen mākslinieks Dima Karabčevskis ieradās Pirmajā Maskavas hospīzē un neparasti krāsoja divas sienas, mēs esam viņam ļoti pateicīgi.

C Viņi saka, ka brīvprātīgie, kas strādā bērnu hospitāļos, daudz “izdeg”. Tā ir patiesība? Ja jā, kāds atbalsts un palīdzība viņiem ir vajadzīgs??

Par to ir grūti runāt, jo Krievijā bērnu hospitāļu praktiski nav. Bērnu viesmīlībās ārzemēs ļoti liela darba daļa ir brīvprātīgajiem. Viņi palīdz visur, kur tas ir nepieciešams: dārzā, virtuvē, birojā, bet viņi tieši nesadarbojas ar slimu bērnu. Es domāju, ka brīvprātīgais, tāpat kā jebkurš cilvēks, ātri “izdeg”, kad uz viņu attiecas milzīgi uzdevumi. Bet, ja viņš netiek atstāts pašu ierīču priekšā, bet nonāk jau izveidotā sistēmā, kurā viņš atrod atbalstu, viņam būs vieglāk tikt galā.

C Vai bērniem ir nepieciešami viesmīlības pasniedzēji? Vai bērni turpina mācīties?

Skolotāji ir nepieciešami. Bērns, neskatoties uz slimību, turpina augt, attīstīties. Pat hospitālē bērni uztraucas par sekmēm klasesbiedriem. Ir ļoti svarīgi saprast, ka, neskatoties uz slimību, viņu dzīve turpinās. Un bērnam mācīšanās ir neatņemama dzīves sastāvdaļa. Mēs zinām, ka Baltkrievijā bērni, kas strādā ar mehānisko ventilāciju, kopā ar skolotājiem strādā skolas mācību programmā.

Ar ko viņu pēdējās dienas ir piepildītas?

Hospice ne vienmēr ir pēdējās dienas. Bērniem ar organiskiem bojājumiem vai ģenētiskām slimībām mēs runājam par dzīves gadiem. Šos bērnus ārstē arī hospise. Paliatīvais periods bērniem ar onkoloģiju ilgst mēnešus un dažreiz vairākus gadus. Un viss jādara tā, lai šajā periodā bērns dzīvotu parastu dzīvi.

C Kā slimnīcas personāls un ārsti mijiedarbojas ar vecākiem?

Pirmās Maskavas slimnīcas darbinieki kļūst par mazu pacientu tuviem draugiem vecākiem. Pēc bērna nāves turpiniet sazināties un satikties.

C Vai hospitā būs izejas komanda ģimenēm, kuras nevēlas doties uz slimnīcu?

Protams. Slimnīcas galvenais darbs ir lauka dienesta darbs. Lielākā daļa ģimeņu vēlas būt mājās, lielākā daļa bērnu ir noguruši no slimnīcām un nevēlas tikt hospitalizēti. Piemēram: 30 cilvēki atrodas Pirmās Maskavas hospise slimnīcā un 300 tiek apkalpoti izejas dienestā. Mēs plānojam, ka bērnu hospīzē izejas dienests veiks līdz 60 apmeklējumiem dienā..

Ar kādu stereotipu jūs sastopaties, sakot, ka jums nepieciešama bērnu hospise? Gan no ierēdņiem, gan no vienkāršiem cilvēkiem?

Visiem ir grūti pieņemt, ka mirst bērni. Cilvēki ir nobijušies, un viņi nevēlas par to domāt. It kā nekas no tā nenotiktu. Bet neatkarīgi no tā, cik daudz mēs cenšamies aizvērt acis un aizbāzt ausis, bērni turpina mirt. Saskaņā ar oficiālo statistiku 100 bērni gadā mirst no vēža tikai Maskavā. Mums nav statistikas par mirstību no citām slimībām, bet mēs zinām, ka ir tādi bērni, mēs ar viņiem strādājam.

C Kāpēc iestādes nepievērš pietiekamu uzmanību paliatīvās aprūpes problēmai?

Tagad tas ir sācis mainīties. Tomēr pastāv nepatiess aizspriedums, ka bērnunāda izveidošana bērniem nozīmē sakāves atzīšanu medicīnas jomā. Tā nav taisnība. Neatkarīgi no tā, cik uzlabotas zāles, joprojām ir neārstējamas slimības. To atzīt un pārtraukt galu galā slimu bērnu ārstēšanu kā neveiksmi medicīnā ir ļoti svarīgi. Visā pasaulē ir bērnu hospitāles, paliatīvās aprūpes pakalpojumi. Un vispirms tajās valstīs, kur zāles ir ļoti augstā un augstā kvalitātes līmenī. Rūpes par galu galā slimiem bērniem ir visas sabiedrības, mūsu visu, apziņas indikators.

C Daudzās valstīs bērni pēc skolas īpaši apmeklē kursus un strādā kā brīvprātīgie pansionātos, bērnu centros un paliatīvās centros. Un pie jums nāk bērni?

Šogad uz pirmo Maskavas hospisi ieradās brīnišķīgi Valdorfa skolas bērni. Viņi patiešām palīdzēja visā, kas bija vajadzīgs. Darbinieku bērni bieži ierodas slimnīcā, lai palīdzētu. Šī ir lieliska emocionāla palīdzība pacientiem. Bērnu smiekli dod spēku. Un bērniem tas ir arī svarīgi. Pat tad, kad viņi ir apmeklējuši slimnīcu, viņi jau kļūst par citiem cilvēkiem, kuri spēj labāk izprast savu radinieku vecvecākus, vecāka gadagājuma cilvēku un invalīdu problēmas.

C Kas jādara, lai bērnu hospitāles parādītos ne tikai Maskavā, bet arī reģionos?

Savādi, ka reģionos bērnu hospitāles parādās ātrāk nekā Maskavā. Slimnīcas jau ir atvērtas Iževskā, Sanktpēterburgā, Kazaņā. Vairākos reģionos joprojām notiek būvniecība. Hospice Maskavā varētu kļūt par valsts hospice kustības centru. Šeit būtu iespējams apmācīt reģionu speciālistus, rīkot konferences, publicēt specializēto literatūru. Bet šie ir tālejoši plāni..

Redaktori pateicas par palīdzību materiāla sagatavošanā Lida Moniava, Vera fonda bērnu programmas vadītāja.

Bērnu viesmīlības Krievijā un pasaulē

Bērnu viesmīlības Krievijā un pasaulē

Hospice ir paliatīvās medicīnas pamatstruktūra, lai palīdzētu smagi slimiem cilvēkiem terminālā stāvoklī (kad orgānu bojājumi ir neatgriezeniski), kuriem jādzīvo dienas, mēneši, nevis gadi..

Paliatīvā aprūpe ir pasākumu kopums, kura mērķis ir uzlabot pacienta un viņa tuvinieku dzīves kvalitāti, kuri saskaras ar problēmām, kas saistītas ar dzīvībai bīstamas slimības klātbūtni.

Krievija

Visslavenākais Krievijā ir Sanktpēterburgas bērnu hospise Kurakina Dacha parkā, kas ir bērnu paliatīvās aprūpes iestāde bērniem un pusaudžiem, kas jaunāki par 18 gadiem, cieš no galapatēriņa slimībām un īsu dzīves prognozi, kā arī bērniem un pusaudžiem, kuri cieš no potenciāli letālām slimībām. kuru atveseļošanās ir iespējama, bet maz ticama, un kuras dzīves prognoze var būt daudzu gadu. Arhibīskapa Aleksandra Tkačenko vadītā bērnu hospise nodrošina aktīvu un visaptverošu aprūpi, kas ietver fizisko, psiholoģisko, emocionālo, sociālo un garīgo palīdzības sfēru. Galvenā uzmanība tiek pievērsta vislabākās iespējamās dzīves kvalitātes nodrošināšanai un visaptverošas aprūpes nodrošināšanai visai ģimenei.

Bērnu slimnīcas stacionārā nodaļa tika atvērta 2010. gada 1. jūnijā.

Slimnīca ir paredzēta 20 pacientu uzturēšanai 24 stundās, kā arī 18 pacientu dienas ārstēšanai.

Slimnīcā kopš 2003. gada ir klātienes dienests, kurā ietilpst ārsti, medmāsas, sociālie pedagogi un psihologi, kas apkalpo apmēram 300 cilvēkus. Savas darbības ietvaros tiek veikti:

- regulāras ārstu, medmāsu, psihologu, sociālo pedagogu vizītes ģimenēs, kuras aprūpē slimnīcu;

- ārkārtas medicīniskā aprūpe ģimenei;

- mājas konsultācijas;

- pasākumu organizēšana visaptverošas sociāli psiholoģiskās rehabilitācijas ietvaros.

Viesmīlības skolotāji katram bērnam izstrādā individuālas rehabilitācijas programmas, ieskaitot mājas izglītības un atpūtas aktivitāšu organizēšanu, attīstības spēles ar bērniem, karjeras konsultācijas, brīvprātīgo atlasi, palīdzību ģimenes svētku organizēšanā, bērna sapņa piepildīšanu..

Spēlēm un aktivitātēm bērniem ir paredzēta liela rotaļu istaba ar dažādām krāsainām rotaļlietām, datorklase un radošā zona.

Bērnu slimnīcas slimnīcas pacientu medicīniskajai rehabilitācijai fizioterapijas vingrinājumus, masāžu, fizioterapiju, ūdens terapiju veic speciāli bērniem ar invaliditāti aprīkotā baseinā, darbojas SPA kapsula.

Slimnīcā ir arī brīvprātīgo dienests, kas nodrošina:

- bērnu aprūpe mājās;

- apmācība un radošas aktivitātes ar bērniem;

- autovadītāja pakalpojumu sniegšana personīgajos transportlīdzekļos;

- dalība brīvdienās;

- garu radošu projektu organizēšana;

- tematisko nodarbību un citu pasākumu vadīšana.

Hospitāļu darba būtisks aspekts ir atbalsts bērna pazaudēšanas laikā. 14 mēnešus pēc bērna nāves un, ja nepieciešams, ilgāk, Bērnu slimnīcas psihologi un sociālie pedagogi atbalsta bērna vecākus un citus ģimenes locekļus, cenšoties palīdzēt tuviem radiniekiem uzturēt kontaktus savā starpā un nejusties vientuļiem.

Pati pirmā bērnu hospise Krievijā tika atvērta 1997. gadā Iževskā. Tagad hospise strādā Bērnu pilsētas slimnīcas Nr. 3 "Neuron" telpās un uzņem slimnīcā bērnus ar dažādām, bet galvenokārt ar neiroloģiskām diagnozēm.

Bērnu hospise ir paredzēta desmit gultām un tajā tiek pieņemti pacienti no visas Udmurta Republikas (galvenokārt ar smagām neiroloģiskām slimībām). Paliatīvā aprūpe ir bezmaksas.

Volgogradas reģionālajā klīniskajā slimnīcā, kas paredzēta 100 gultām, ir pediatrijas nodaļa un dienests uz vietas, palīdzība tiek sniegta bērniem ar dažādām diagnozēm.

Kopš 2011. gada oktobra sākuma Maskavā Maskavas Martas-Mariinskas žēlsirdības klosterī darbojas mobilais hospise..

Pakalpojumā ietilpst bērnu ārsti, medmāsas, sociālais darbinieks, psihologs, priesteris, brīvprātīgie, kas palīdz ģimenēm ar smagi slimiem bērniem.

Paliatīvais dienests “Žēlsirdība” Martas-Mariinskas klosterī atbalsta ģimenes ar bērniem, kuras cieš no dažādām nopietnām, progresējošām un neatšķiramām slimībām. Pie šādām slimībām pieder: hematoloģiskas un onkoloģiskas slimības; progresējoša neiromuskulāra; smagas neiroloģiskas un kardioloģiskas slimības; smaga orgānu mazspēja; dažas ģenētiskas un citas nopietnas un neārstējamas slimības.

Bērnus smagā vēža stadijā ārstē pirmā Maskavas hospise. Hospice darbojas slimnīcas formātā (bērnam un pieaugušajam tiek nodrošināta atsevišķa palāta, kas viņu pavada) un lauka dienestā Maskavā. Šeit tiek organizēta arī diennakts bezmaksas konsultācija ar paliatīvās aprūpes speciālistu, pie kuras var vērsties pacienti no visas valsts..

Baltkrievija

Baltkrievijā ir septiņi bērnu hospitāļi.

No tiem visslavenākā ir 1994. gadā izveidotā Baltkrievijas bērnu hospise, pirmā bērnu hospise bijušās Padomju Savienības valstīs..

Baltkrievijas bērnu hospise darbojas kā sabiedriska labdarības organizācija un uzņem bērnus un jauniešus no 0 līdz 24 gadiem ar ierobežotu dzīves ilgumu ar vēzi, kā arī ar smagām hroniskām slimībām, piemēram, miopātijām, smagām iedzimtām patoloģijām, ģenētiskām slimībām un citām.

Hospicei ir ēka ar administratīvo daļu, telpas dienas centram, mini slimnīca, kapela.

Hospice ir jaukta tipa medicīnas iestāde:

- mājas hospise - pēc aizbildnības nogādāšanas smagā stāvoklī esošie bērni dzīvo mājās un saņem paliatīvo aprūpi mājās;

- mini slimnīca - uz slimnīcas bāzes ir aprīkotas trīs paliatīvās palātas, kas paredzētas īslaicīgai bērnu apcietināšanai visu diennakti ar vecākiem vai bez vecākiem.

Slimnīca atrodas Minskas apgabala Borovlyany ciematā, slimnīca ir paredzēta piecām gultām.

Ģimenei ir piesaistīta “aizbildnības komanda”, par kuru rūpējas hospise, kurā ietilpst ārsti (pediatrs, onkologs, neirologs), medmāsas, psihologs un medmāsa. Medmāsa, psihologs un medmāsa apmeklē bērnu pēc individuāla grafika, pēc nepieciešamības pie ārsta, kā arī pasliktināšanās gadījumā.

Palātas ģimeņu galvenais koordinators ir medmāsa, kurai ir padomi un palīdzība, ar kuru ģimenēm ir iespēja sazināties visu diennakti. Ja nepieciešams, konsultējieties ar ārstu, medmāsa var uzaicināt medicīnas konsultantu ģimeni, kas strādā ar bērnu hospisi: pediatru, onkologu, neirologu un fizioterapeitu.

Baltkrievijas bērnu hospise pacienta ģimenēm bez maksas piegādā palīgmateriālus (kuņģa caurulītes, piesūcekņus, gastrostomijas caurulītes, pārsējus, salvetes utt.), Kopšanas līdzekļus, nepieciešamo medicīnisko aprīkojumu (medicīniskās elektriskās iesūkšanas ierīces, skābekļa koncentratorus, inhalatorus, pulsa oksimetrus)..

2011. gadā Minskas pilsētā regulāri saņēma palīdzību 118 ģimenes.

Slimnīcas darbinieki ir pediatrs, onkologs, neiropatologs, strādā kā konsultanti; fizioterapeits / masieris; trīs medmāsas, medmāsa, sociālais darbinieks, psihologs, divi autovadītāji.

Kopš 2010. gada februāra Baltkrievijas bērnu hospise strādā Gomeļas pilsētā. Gomeles programma tika organizēta, pamatojoties uz Gomeļas pilsētas centrālās bērnu klīnikas 3. nodaļu. Tās darbības laikā programmas Gomel speciālistu komanda ir atbalstījusi vairāk nekā 30 ģimenes ar bērniem ar smagām slimībām.

Apvienotā Karaliste

Pasaulē pirmā bērnu hospitāle Helēnas nams tika atvērta 1982. gadā Lielbritānijā Oksfordā. Viņa radīšanas iniciatori bija mūķene Franča Dominika un galīgi slimās mazās meitenītes Helēnas vecāki.

2004. gadā tajā pašā apkārtnē tika atvērts Douglas nams, kurā par pacientiem kļuva jaunieši vecumā no 16 līdz 35 gadiem..

Angļu valodā šī iestāde tiek nosaukta nevis par hospice (hospice), bet respice (no angļu valodas respite - atelpa). Pacienti šeit ierodas ne tikai slimības beigu stadijā, bet arī ģimenes ar galu galā slimiem bērniem, kuriem nepieciešams “atelpa”.

Abās slimnīcās ir spa baseins, mūzikas istaba, spēļu istaba ar datoriem un multi-sensoro istaba. Speciālistu komandā ietilpst aromterapeits, mūzikas terapijas speciālists un kvalificēts skolotājs.

Pacientu vecāki un viņu brāļi un māsas var dzīvot īpašos dzīvokļos ģimenēm, tas ir, atrasties pacienta tuvumā, bet speciālisti viņu aprūpē.

Abos hospitāļos jūs varat atstāt pacientu personāla aprūpē un atstāt ģimeni.

Uzturēšanās hospitācijā ir ierobežota, un parasti tā ir tikai dažas dienas tiem, kas ir ieradušies "atpūsties", bet to var pagarināt tiem, kas šeit ierodas pēdējo reizi.

Mirušā ģimenes var saņemt slimnīcas speciālistu atbalstu tik ilgi, cik vēlas. Turklāt, pat ja bērns vai jaunietis nemira Helēnas un Douglasa mājā, ģimene var doties uz turieni psiholoģiskā atbalsta saņemšanai..

Helēnas mājā ir tikai astoņas gultas bērniem un četri ģimenes dzīvokļi. Douglas mājā ir septiņas vietas jauniešiem no 16 līdz 35 gadiem un trīs dzīvokļi ģimenēm. Mazais izmērs ļauj pielāgoties katra pacienta individuālajām īpašībām. Helēnas un Douglasa namā strādā apmēram 150 cilvēku (ieskaitot administrāciju, pavārus, šoferus un veikalu vadītājus).

Helēnas un Douglasas mājā var iekļūt jebkurš bērns vai jaunietis ar neārstējamu dzīvību ierobežojošu slimību vai mirst, dzīvojot Londonā un priekšpilsētās, Oksfordas grāfistē un kaimiņu grāfistēs - Burke, Bekingemā, Northemptonas un Wilt grāfistēs. Katru gadu Helēnas un Douglasa namu cauri iziet gandrīz 250 bērnu un jauniešu un viņu ģimenes ar visdažādākajām slimībām, kas tikai vieno to, ka viņi ierobežo savu dzīvi.

Papildus medmāsām hospitā strādā fizioterapeits un neliela ārstu grupa, mazuļu māsa, kapelāns. Katram pacientam ir savs speciālists - "aizbildnis", kurš ar viņu strādā viens pret otru. Brīvprātīgajiem nav atļauts tieši strādāt ar pacientiem: viņi atbild uz zvaniem, strādā veikalos vai satiekas ar jaunpienācējiem, uzrauga dārzu, palīdz piegādāt pasūtījumus no veikaliem un strādā par frizieriem.

Uzturēšanās Helēnas un Douglasas mājā ir bez maksas, hospise galvenokārt tiek ziedota. Uzturēšanas izmaksas gadā ir aptuveni 4 miljoni sterliņu mārciņu, no kurām valsts subsīdijas sedz aptuveni 5%. Helen & Douglas House daļu līdzekļu saņem no tirdzniecības 22 veikalos.

Pirmo bērnu hospitāli Londonā nodibināja Anthea Hare, kura savulaik strādāja par bērnu medmāsu un tagad ir kļuvusi par hospitāles direktori. Tas tika atvērts 2002. gada decembrī un tika nosaukts pēc Antei Hea brāļa, kurš nomira no daudzām kaites jau agrā jaunībā, Ričarda mājā.

Ričarda māja galvenokārt darbojas no labdarības ziedojumiem no privātpersonām un organizācijām, un līdzekļu vākšana tiek veikta arī ar taupības preču veikalu tīkla starpniecību, kur cilvēki atnes drēbes, ierīces, suvenīrus un piekariņus, kurus pēc tam tirgo un pārdod. Ričarda mājas brīvprātīgie organizē arī dažādus pasākumus: labdarības maratonus, tējas ballītes, spēles, sacensības utt. Parasti nama normālai darbībai nepieciešami 3 miljoni mārciņu gadā..

Ričarda mājā ir dienas centrs, kas atrodas ēkā, kas atrodas atsevišķi no slimnīcas, kur bērni var uzturēties vairākas stundas pēc skolas vai visu dienu un piedalīties pasākumos, kas tiek organizēti bērniem mājā.

Ričarda māja nodrošina "cieņas" pakalpojumu: divas nedēļas jūs varat atstāt savu bērnu personāla aprūpē. Vecāki vai aizbildņi uz šo laiku var atstāt vai apmesties vienā no hospitāļa dzīvokļiem..

Slimnīca uzņem arī neatliekamās palīdzības pacientus, jo šajā iestādē vienmēr ir četras bezmaksas gultas (un divas papildu gultas brīvdienām un vasarai)..

Visi hospice pakalpojumi ir bez maksas..

Ričarda nams nav ārstniecības iestāde, štatā nav ārstu, tikai bērni strādā ar kvalificētām medmāsām (kā arī interniem) un pasniedzējiem. Vajadzības gadījumā medicīnisko aprūpi bērniem un pusaudžiem nodrošina speciālisti no Lielās Ormonda ielas slimnīcas, slimnīcas. Tomēr hospise nepieņem pacientus, kuriem nepieciešama ārstēšana un nepārtraukta medicīniskā aprūpe, izņemot bērna vai pusaudža dzīves pēdējo posmu.

Ričarda nama izveides galvenais mērķis ir atbalstīt ģimenes: vecākus, brāļus un māsas, rūpējoties par smagi slimu bērnu. Šeit tiek organizēta īpaša grupa brāļiem un māsām - jautrā grupa, kas tiekas katru mēnesi. Bērni (no septiņu gadu vecuma un vecāki) sanāk kopā uz pasākumiem, izbraukumiem un vienkārši sarunām no sirds.

Pastāv arī īpaša programma, kurā apmācīti brīvprātīgie strādā ar bērniem (pacientu brāļi un māsas) viens pret otru.

Darbs tiek veikts arī ar pašiem smagi slimiem bērniem, īpaši ar pacientiem, kas vecāki par 17 gadiem, kuriem palīdz pāreja no parastās aprūpes, ko nodrošina bērnu pakalpojumi, uz darbu iestādēs, kas nodarbojas ar smagi slimiem pieaugušajiem.

Atbalsts ģimenēm tiek sniegts ne tikai bērna uzturēšanās laikā Ričarda mājā, bet arī pēc viņa nāves. Mājā ir īpaša telpa, kurā ķermenis var atrasties pirms bērēm, neatkarīgi no tā, vai bērns nomira tieši Ričarda mājā, slimnīcā vai mājās. Tik ilgi, cik nepieciešams, ģimenei tiek sniegta psiholoģiskā palīdzība, radinieki tiek aicināti arī uz piemiņas pakalpojumiem bijušo pacientu piemiņai.

ASV

Džordža Marka bērnu nams atrodas Kalifornijas ziemeļos, netālu no Sanfrancisko. Tas palīdz hroniski un galu galā slimiem bērniem un tiem bērniem, kuru slimības ierobežo viņu dzīves ilgumu. Hospice tika atvērta 2004. gadā un kļuva par pirmo Amerikas Savienotajās Valstīs. Pacientu vecums - no 0 līdz 19 gadiem.

Darbinieki mājās sniedz gan medicīnisku, gan psiholoģisku palīdzību. Personāls mazina sāpju un bērnu slimību simptomus bērniem, izmantojot mākslas un rotaļu terapiju, mūzikas terapiju, praktisku un emocionālu atbalstu bērnam un viņa ģimenei. Bez ārstiem un medmāsām ir arī psihosociālais vadītājs, speciālists bērna dzīvē, garīgās palīdzības koordinators bērnam un viņa ģimenei, psihologs, farmaceits un brīvprātīgo komanda. Sērojošajiem bērna vecākiem, brāļiem un māsām tiek sniegtas psiholoģiskas konsultācijas. Konsultācijas nav ierobežotas laikā.

Bērni, kuriem tuvojas mūža beigas, un viņu ģimenes var pavadīt bērna pēdējās dienas kopā. Teritorijā papildus dzīvokļiem ģimenēm un palātām ir arī datoru telpa, kopīgi dārzi un bērnudārzi. Ir arī jūsu iecienītākā mājdzīvnieka stūrītis. Organizēti koncerti, svinīgas vakariņas.

Vācija

Svētā Nikolaja bērnu hospise atrodas ciematā 200 km no Minhenes. Ambulatoro dienestu izveidoja 2004. gadā, slimnīcu - 2005. gadā. Apdrošināšanas kompāniju un filantropu piešķirtie būvniecības līdzekļi.

Slimnīca sniedz visaptverošu medicīnisko un sociālo palīdzību, ieskaitot sāpju mazināšanu. Galvenokārt ir bērni ar neonkoloģiskām hroniskām slimībām: centrālās nervu sistēmas bojājumiem, ģenētiskām slimībām, Hurlera vai Hantera sindromu, smagām cerebrālās triekas formām. Vēža slimnieki saņem palīdzību mājās vai klīnikā.

Slimnīca paredzēta 30 pacientiem, uzturēšanās ilgums hospitācijā ir nedaudz mazāks par mēnesi, bet, ja nepieciešams, bērns var tur uzturēties ilgāk. Uzturēšanās slimnīcā slimniekiem ir pilnīgi bez maksas, to apmaksā apdrošināšana. Slimnīca piesaista filantropus, lai savāktu līdzekļus, ziedojumi netiek veikti konkrētiem bērniem, bet gan viesmīlības atbalsta programmai.

Slimnīca nav tāda kā slimnīca, tā ir divstāvu māja oranžā krāsā. Slimajiem bērniem paredzētās palātas pirmajā stāvā, apmācības, ārstniecības, spēļu un citās telpās, otrajā stāvā atsevišķās palātās dzīvo pacientu ģimenes. Ir peldbaseins, džakuzi, kur viņi veic ūdens masāžu, istaba ar batutu. Ir delfīnu terapija.

Par katru bērnu ir septiņi darbinieki. Slimnīcā strādā medmāsas, pavadoņi, pedagogi, brīvprātīgie, pasniedzēji baseinā, radošie speciālisti un sociālie darbinieki. Valstī nav psihologu un priesteru, bet pēc ģimenes lūguma viņus var uzaicināt.

Kanāda

Vankūverā Canuck Place ir pirmā Ziemeļamerikas bērnu hospise, kas tika atvērta 1995. gadā. Līdzekļi hospitāles izveidošanai tika vākti caur speciāli izveidotu fondu, kura partneri bija Vankūveras Canucks hokeja klubs (tātad hospisa nosaukums), kā arī vairākas citas labi zināmas organizācijas un fondi.

Hospice sniedz pakalpojumus bērniem līdz 19 gadu vecumam un viņu ģimenēm. Slimnīca uzņem pacientus ar progresējošām dzīvībai bīstamām slimībām, piemēram, sirds slimībām, nervu sistēmu, vēzi, vielmaiņas slimībām no visas Britu Kolumbijas.

Papildus stacionārajai nodaļai slimnīcā ir arī Madisona klīnika.

Parasti norādi uz hospisu dod ārstējošais ārsts, tomēr bērna ģimene jebkurā slimības stadijā var patstāvīgi meklēt palīdzību no hospisa speciālistiem.

Slimnīcā visu diennakti medicīnisko aprūpi, ieskaitot sāpju mazināšanu, paliatīvo terapiju, slimības simptomu atvieglošanu un ārstēšanas blakusparādības, nodrošina ārsti un medmāsas. Slimnīcas ārsti ir slaveni eksperti paliatīvās medicīnas jomā. Papildus hospisei viņi strādā Maternitātes un bērnības centrā Vankūverā un Britu Kolumbijas Bērnu slimnīcā. Viņi visi māca Pediatrijas fakultātēs un Britu Kolumbijas Universitātes ģimenes medicīnas fakultātes paliatīvās aprūpes nodaļā un nodarbojas ar zinātnisko izpēti šajā jomā. Slimnīcā strādā psihologi un sociālie darbinieki, kuri regulāri tiekas un runā ar bērniem, viņu vecākiem, brāļiem un māsām.

Slimnīcā ir mūzikas, spēļu un mākslas terapijas programmas. Skolas bērnus, gan pacientus, gan viņu brāļus un māsas, var apmeklēt skolu slimnīcā. Pilna laika hospise nodarbina skolotāju un skolotāja palīgu; brīvprātīgie viņiem palīdz. Aptuveni 300 brīvprātīgo strādā hospitā, katram no viņiem ir īpaša loma hospitā.

Bērniem un viņu ģimenēm viesmīlība ir bezmaksas.

Slimnīcas hospitāļa budžets (7,6 miljoni USD gadā) sastāv no 27% no Britu Kolumbijas valdības piešķirtajiem līdzekļiem. Vēl 20% no budžeta maksā hokeja klubs. Atlikušo budžeta daļu veido labdarības ziedojumi no privātpersonām un organizācijām..

Darling mājas bērniem atrodas netālu no Miltonas centra Ontario dienvidu daļā, četrdesmit kilometru attālumā no Toronto. Šis ir neliels medicīnas centrs, kurā darbojas paliatīvās aprūpes programma bērniem un pusaudžiem, kā arī pagaidu palīdzības programma ģimenēm, kuras mājās aprūpē slimus bērnus (šim nolūkam tiek lietots termins atelpas aprūpe). Šeit tiek pieņemti bērni no 0 līdz 18 gadu vecumam. Centrs tika atvērts 2004. gada septembrī, izmantojot The Calendarbrook Society labdarības organizācijas centienus.

Paliatīvā aprūpe ietver četrus programmu veidus: īslaicīga paliatīvā terapija (ja bērns lielāko daļu laika dzīvo mājās un centrā ir ne vairāk kā nedēļu vienā vizītē), ārkārtas paliatīvā terapija, paliatīvā aprūpe pārejas periodos un paliatīvā aprūpe bērniem slimības beigu stadijās..

Centrā ir tikai divas vienvietīgas istabas pacientiem ar paliatīvo programmu un desmit gultas vietas bērniem, kuri saņem pagaidu palīdzību. Papildus kamerām ir virtuve, ēdamistaba, īpaša atpūtas telpa, viesu istaba.

Centrā tiek izmantotas vairākas terapeitiskās programmas, piemēram, hidroterapija, mūzikas un maņu terapija. Centrā ierodas arī speciālisti ar suņiem un miniatūriem suņiem, kas apmācīti mijiedarbībai ar bērniem un zirgiem. Vairākas reizes gadā centrs organizē "brāļu un māsu dienas", kad bērni, kuru brālis vai māsa cieš no smagas slimības, var šeit pavadīt laiku. Viņu ģimenes locekļi var palikt ar bērniem termināļa naktī..

Centra personālu veido medmāsas, attīstības speciālisti, aprūpētāji un speciālisti ar pieredzi pediatrijā. Medmāsām jābūt diplomam par māsu izglītību. Aprūpētājiem vajadzētu būt arī speciālista māsu sertifikātam. Darling mājas bērniem aicina brīvprātīgos. Tajā pašā laikā ir brīvprātīgo amatu saraksts. Piemēram, “brīvprātīgais, kurš dodas iepirkties un vāc ziedojumus”, “brīvprātīgais virtuvē”, “brīvprātīgais svētku un sporta pasākumu organizēšanā” - kopā 14 amati.

Centrs saņem finansiālu atbalstu no Veselības ministrijas un Sociālo pakalpojumu ministrijas, tomēr centra budžets ir vairāk atkarīgs no labdarības. Divreiz gadā centrs organizē nozīmīgus līdzekļu vākšanas pasākumus..

Nīderlande

Nīderlandē ir septiņas bērnu viesmīlības, no kurām trīs ir Mappamondo viesmīlības. Pirmā bērnu hospise Mappamondo pēc Sarkanā Krusta iniciatīvas tika atklāta 1997. gadā Zvollas pilsētā, otrā - Rijswijk pilsētā 2002. gadā, trešā - Hāgas pilsētā 2006. gadā..

Visi no tiem atrodas netālu no vietējām slimnīcām, ja nepieciešama papildu palīdzība, no slimnīcas nekavējoties tiek nosūtīta ātrā palīdzība.

Mappa Mondo viesmīlības finansē vietējais Sarkanais Krusts. Šī ir hospise; tur tiek veikta tikai simptomātiska ārstēšana, paliatīvajā aprūpē ir palīdzība izejā.

Slimnīca ir paredzēta bērniem no nulles līdz 18 gadu vecumam ar slimībām, kuras atzītas par neārstējamām. Ārsti no slimnīcām tiek nosūtīti uz hospitāli, viņu lēmumu apstiprina apdrošināšanas kompānijas un slimnīcas pārstāvju komisija. Trūcīgajiem un neapdrošinātajiem ir arī iespēja iekļūt hospitālē, katru gadījumu izskata īpaša Sarkanā Krusta komisija. Finansiālā palīdzība pacientiem netiek sniegta. Bet, ja negadījums nav parasts, šādu palīdzību sniedz apdrošināšanas sabiedrība vai arī valsts piešķir subsīdijas atsevišķai ģimenei.

Pacients slimnīcā atrodas vidēji gadu. Izņēmuma gadījumos - tik, cik nepieciešams. Slimnīcā ir vairāki pacienti, kuri nedēļas nogalē tiek nogādāti mājās..

Ambulatoros pacientus risina paliatīvais dienests, kas darbojas atsevišķi.

Ambulatorā paliatīvā aprūpe var pārvadāt narkotikas. Slimnīcai nav šādas licences, taču, ja pacientam nepieciešami sāpju medikamenti, viņi jebkurā dienas laikā vai naktī piezvana pacienta ārstam, lai nosūtītu faksu uz speciālo diennakts aptieku un no turienes desmit minūšu laikā piegādātu nepieciešamo zāļu daudzumu slimnīcai..

Hospice vecāki nevar pavadīt nakti. Psihologs, kurš norīkots pēc apdrošināšanas sabiedrības pieprasījuma no sociālā dienesta, strādā ar ģimeni..

Saimniecībā ir zīmēšanas studija, spēļu istaba, relaksācijas terapijas telpa. Bērnus, kas spēj staigāt, uz skolu ved brīvprātīgie. Ratiņkrēslos esošos cilvēkus ar taksometru katru rītu ved uz skolu un ved atpakaļ uz hospitāli. Apdrošināšanas kompānija maksā.

Slimnīcas personālā ir speciāli apmācītas desmit māsas un desmit brīvprātīgie. Katrs darbinieks vada divas vai trīs ģimenes, uztur ar tām sakarus un runā par bērna stāvokli. Personālā ir divi skolotāji. Četrdesmit cilvēku brīvprātīgie. Viņu funkcijas ir rotaļas ar bērniem, barošana, mazgāšana, iepirkšanās, bērnu aizvešana uz skolu (ja bērns prot mācīties), viņi ar bērniem brauc ar speciāliem velosipēdiem, kopumā rūpējas par viņiem.

Volgogradas reģionālā klīniskā hospise

Canuck Place Hospice Vankūverā

Kazaņas bērnu terapeitiskā sanatorija №4